被问“如果蔡磊突然好了”,段睿落泪:我会说“我好累啊,我不干了”
1 周前
2026-10-31 09:57
段睿
蔡磊
渐冻症
听朋友讲起一段访谈,听完坐在那儿愣了一会儿。萨顶顶主持的节目《万物有生》里,她问段睿:如果蔡磊先生现在突然好了,你最想跟他做的一件事是什么?段睿当场落泪,回答:“我会跟他说,我好累啊,我不干了。”这句话放在别人嘴里,像撒娇。放在她身上,太重了。蔡磊确诊渐冻症那年,她29岁。今年她37岁。中间这八年,是一个女人从二十几岁走到三十几岁的全部。她说,那一瞬间就失去了那个年龄段女性本该享受的生活,一直到现在,也还是会有不甘心。“人只有一辈子。”这句话她说得很轻,但分量很沉。有些东西可以放下,但她说自己还是会遗憾,只是用“错过就错过了”来安慰自己。人生起落常有,学着接纳得失——道理她都懂,也都说出来了。可懂和做到之间,隔着八年。蔡磊团队研发的药物在SOD1基因突变型渐冻症上有了进展,但他本人属于散发型,每天试药,病情仍在不断恶化。这意味着段睿等的那个“突然好了”的时刻,在可见的范围内还看不到头。…